米アラバマ州に住む35歳の女性は、思春期を迎えた頃から皮膚に小さな腫瘍（神経線維腫）ができ始めた。今では顔や背中など身体中が腫瘍で覆われており、その特異な外見からじっと見られたり、心無い言葉を浴びることもあるという。そんな女性がこのほどメディアの取材に応じ、「私の病気についてより多くの人に知ってもらい、偏見をなくしたい」と訴えた。
引用元：Techinsight
皮膚が腫瘍でおおわれる難病とは？
アラバマ州モンゴメリー在住のアシュレイ・ジェーニガンさん（35）は、約3000人に1人の割合で
発症するという遺伝性の神経線維腫症I型（NF1）を患っています。
思春期の頃から増えていったという腫瘍は上半身に集中しているものの、顔や手脚にも
多数広がっている状態です。
また彼女の４人の子供の中の１人にも同じ病気の症状がみられるそうです。
他の３人の子供たちにはまだ症状はありませんが、病気を発症するかどうかは不明で検査をする
予定もないそうです。
神経線維腫症Ｉ型
神経線維腫症I型（NF1）はカフェ・オ・レ斑，神経線維腫という皮膚の病変を特徴とし，そのほか骨，眼，神経系などに様々な病変を生じる遺伝性の病気です。NF1は1882年にドイツの病理学者レックリングハウゼン氏によりはじめて報告されたため，レックリングハウゼン病とも呼ばれています。神経線維腫症II型＊１とは全く別の病気で，原因や症状は異なっています。
引用元：難病情報センター
この病気の症状
おもな症状は、皮膚の色素斑（しみ）と神経線維腫（腫瘍）です。幼少期は色素斑だけのことが
多く、思春期以降に徐々に腫瘍が出現するという特徴があります。
腫瘍ができる数には個人差があり家族内であっても症状に違いがあるということです。
アシュレイさんの訴え
アシュレイさんは、医師から「妊娠するたびに症状が悪化する」と忠告を受けましたが
４人の子供を出産。
医師の言う通り妊娠のたびに症状が悪化し、現在では腫瘍は全身に広がっています。
そして、その見た目のために周囲から冷たい目で見られることも多い彼女。
私が外出すると冷たい視線に晒され、心無い言葉を浴びて傷つくことも日常茶飯事です。『おい、見てみろよ。どこのどいつだ。あいつ、どうしちゃったんだ』と言われたりします。これはいじめと一緒で精神的にかなりの苦痛であり、気持ちをしっかり持たないと到底耐えることはできません。また伝染する病気ではないのに、私をあからさまに避ける人は必ずいます。足にも腫瘍があるので、靴を履くとかなりの痛みを伴いますが、この病気を抱えていても普通の人と同じように生活が可能なのです。」
引用元：Techinsight
病気があっても普通の人と同じように生活がしたい。病気のことを理解して、偏見をなくしたい。
アシレイさんはそう訴えて自身の身体を写した写真を公開しました。
まとめ
アシュレイさんが自身の身体を公開したことに対して、「もっと多くの人が病気のことを知るべきだ」
「外見だけで人を判断してしまうのは悲しいこと」など理解を示す反応がある一方、
「医師の忠告を無視して4人も子供を作ってしまったことにも問題があるのでは？」という厳しい意見
もあるようです。
今後アシュレイさんのような病気に苦しむ人への偏見や差別が無くなることを願います。
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